Pouvoir choisir pour notre santé

Parfois, en effet, je me dis que le mot choix va finir par disparaitre dans les limbes des mots obsolètes, qu’il va devenir un fake lui aussi. C’est pas très optimiste, je sais.

Le sujet qui me trotte dans la tête depuis un moment, c’est celui de notre santé et des options, des choix, que nous avons ou que nous pouvons (encore) faire. Vous avez peut-être entendu parler de cette tribune* dans laquelle 124 professionnels de santé partent en guerre contre les médecines alternatives, ou de ces nombreux reportages, sur ce qu’ils appellent “fake medecine” : homéopathie, mésothérapie, acupuncture, et autres pratiques non citées, présentées dans le champs du charlatanisme – même si elles certaines d’entre elles sont proposées par des diplômés de la Fac de Médecine. Régulièrement, ce sujet est abordé dans des documentaires. L’objectivité parfaite n’existant pas (soyons lucides), certains de ces docus sont à charge, d’autres ne le sont pas, à nous donc de nous faire notre propre synthèse.

Que les gens expriment des opinions, des convictions, des recommandations, des interrogations, ne me gênent absolument pas, au contraire. En revanche, ce qui commence sérieusement à m’énerver, c’est que trop souvent, c’est d’une part la lever de bouclier systématique dès qu’on ose penser ou agir un peu différemment du politiquement correct, et d’autre part, que la personne directement concernée, le consommateur ou ici, le patient, aurait de moins en moins le pouvoir de choisir par lui-même.

Fakemed versus Non Fakemed

Dans le cas du système de soin, la consommatrice, euh pardon la patiente, c’est moi. Je suis responsable de moi-même et de mon corps et de ma santé (même si la notion de droit au respect de l’intégrité physique du corps humain est à géométrie variable, notamment pour la médecine (ce qui je vous l’avoue m’énerve aussi, mais bon passons)), j’ai toujours mon mot à dire au final. Faut-il rappeler que au final, c’est moi qui décide si j’avale la pilule ou pas ?

Choix, ce mot qui n'est pas (encore) un fake, même en ce qui concerne notre santé

Comme probablement beaucoup d’entre vous, je consulte un professionnel de santé quand c’est nécessaire. Qui  me prescrit des traitements quand c’est nécessaire (enfin j’espère). Par ailleurs, je suis Maman, et de ce fait, responsable de mes enfants. Et de leur santé bien évidemment.

  • Ma première réflexion, c’est de considérer que schématiquement, les reportages ou documentaires opposent ce qu’ils appellent la Fake Med (traitements ne disposant pas de preuves scientifiques suffisantes) à l’Evidence Based Medecine (traitements reposant sur des “preuves”), et c’est le grand et interminable débat. (PS, je ne suis pas en train de dire qu’il ne faut pas de débat, mais le mot débat veut dire qu’on écoute toutes les parties).
  • La médecine non fakemed (appelons là comme ça puisque le raisonnement médiatique se fait par opposition), si elle est une science, n’est pas une science exacte. Il suffit d’aller interroger les grandes bases de données des publications scientifiques et médicales du monde entier (PubMed ou Embase par exemple), ou même chez son médecin, pour se rendre compte que ce n’est pas du genre 1+1 = 2. C’est apparemment plus compliqué que ça, et on peut trouver des études ou revues détaillées “pour”, des “contre”, des articles nuancés, ou au contraire des articles pas nuancés du tout, des prescriptions hors AMM, et tant d’autres types de publications. Dans le cas du médicament allopathique, les essais cliniques, dont l’objectif est généralement d’apporter la preuve de l’efficacité ou de l’inefficacité d’un traitement (je vous la fait courte) par comparaison avec ce qui existe, reposent aussi sur la puissance des statistiques et de ce qu’on leur faire dire. (Et encore je n’aborde pas le sujet tout aussi délicat et tabou de l’impartialité et des conflits d’intérêts entres auteurs et labos).
  • Ma deuxième réflexion qui découle de la première, c’est que la médecine “non fakemed” a aussi ses faiblesses et ses vraies casseroles. On ne va pas le nier. Comme ce sont aussi des êtres humains qui la pratiquent, il y a des erreurs, des ratés, des bons, des mauvais … Et puis il a des choses qui ne sont pas présentées de façon très transparente ou objective. Par exemple, vous croyez vraiment qu’un générique est une copie 100% conforme du médicament dit princeps ?
  • On parle là d’un “médicament” dont l’autorisation de mise sur le marché ne repose que sur des études dites de bioéquivalence entre le générique et la molécule princeps comprenant au minimum 12 patients. Des valeurs comprises entre 80% et 120% par rapport au princeps sont admises … Aucune étude de phase III, c’est à dire aucune étude d’efficacité ni de tolérance… des sites de productions de génériques en général situés en Asie (restons vagues) et très très rarement inspectés par les autorités sanitaires européennes ou américaines (coucou les alertes sanitaires qui se suivent ces derniers mois avec les génériques de la famille des sartans, les patients doivent bien flipper maintenant).
  • Cerise sur la gélule, lorsque le pharmacien délivre le générique, il ne me demande pas mon avis. Ni sur la substitution. Ni sur la marque du générique. Ja-mais. Ben non, parce qu’il a des “taux de substitution” à atteindre tous les ans, taux qui sont inscrits dans le PLFSS. Et si moi, la patiente (ou la mère des patientes) qui in fine va ingurgiter ledit générique, je refuse le générique, je suis punie (bouh la vilaine) en me supprimant alors le tiers payant sur toute l’ordonnance.

Attention, je ne suis pas en train de dire qu’il ne faut pas prendre en compte le coût financier des traitements, de notre système de soins. Non, c’est malheureusement un paramètre important à prendre en compte, mais ce n’est pas le seul. Clairement, dans le système actuel d’accession au remboursement, qui est basé sur des essais cliniques et la comparaison avec les traitements de référence (pour la faire courte), le médicament homéopathique ne devrait pas être remboursé puisqu’il ne peut pas fournir les éléments, informations et autres études comparatives demandés dans le cadre de ces dossiers par la HAS puis le CEPS. Donc, je suis moins catégorique sur le fait de demander à maintenir le remboursement. En revanche, je reste catégorique sur le fait de laisser l’homéopathie en vente dans les pharmacies, c’est alors au libre arbitre du patient en concertation ou non avec son médecin ou son pharmacien de faire son choix. Il faut bien entendu en prendre conscience du coût financier et prendre sa part de responsabilité, même en tant que patient, mais ça serait aussi bien de le faire sans nous raconter de conneries. Et en nous laissant choisir.

  • Ma troisième réflexion, ça devrait être le cœur du débat : nous ne sommes pas des Fake Humans, encore moins des Fake Patients. Même si on n’a pas des années d’études en médecine – longues et difficiles je n’en doute pas et je leur tire mon chapeau, on est capable d’entendre et de comprendre un certain nombre de choses. On a surtout le droit de vouloir s’informer, de vouloir poser des questions, peut-être de vouloir aussi parfois regarder ou aborder les choses autrement, de chercher plusieurs réponses, et de vouloir parfois autre chose en plus, ou à côté, ou à la place.

Malheureusement, dans la “pratique”, je trouve que nos questions sont parfois totalement ignorées, comme quand je dis à ce gynéco que je me pose des questions sur le dépistage organisé du cancer du sein, que l’ai lu Octobre Rose mais aussi Cancer Rose, et qui ne me répond même pas. Zéro débat. Or, s’agissant de mes seins, qu’on va potentiellement écrabouiller pour une mamo (un gynéco m’en a fait faire une fois à l’âge de 40 ans sans aucune raison), j’ai le droit de vouloir m’informer, de poser des questions, et au final, de CHOISIR bordayl.

Alors, oui, je rajoute que chez les médecins comme dans toute autre profession, je sais qu’il y a des très bons, des moins bons, et des nuls. Il y en a qui écoutent leurs patients, les familles, et d’autres qui ne les écoutent pas. Il y en a qui sont ouverts – et j’ose croire que la majorité est celle qui écoute, discute, et considère bien son patient comme un être humain à part entière, mais d’autres pas. C’est comme ça. Mais en théorie on a (encore) la possibilité de préférer consulter un praticien plutôt qu’un autre (et là, on se dit, “pourvu que ça dure”) , mais peut on toujours le faire en pratique ?

J’ai aussi tendance à penser que les statistiques, on peut leur faire dire pas mal de choses : tout dépend de ce qu’on a voulu démontrer au départ (et de la méthodologie adoptée pour arriver à le démontrer), puis de la façon dont on analyse les résultats, et ensuite de la façon dont on les jette au grand public. Par exemple, on lit des articles très intéressants d’ailleurs au sujet du Gardasil, avec une autre lecture des données que celles qui sont massivement avancées au grand public, et ça me laisse perplexe (ben oui, je suis Maman de 2 filles, donc je m’informe bordayl).

Petite parenthèse :

  • L’AMM et le remboursement sont deux choses différentes, et passent par des processus et autorités différentes. Schématiquement, l’AMM, ou Autorisation de Mise sur le Marché, est une autorisation délivrée les autorités telles que la FDA pour les Us, et l’EMA pour l’Europe (ensuite, l’AMM européenne est transposée dans les différentes états membres via les agences nationales, ANSM pour la France). Elle est délivrée sur la base des essais cliniques obligatoirement réalisés pour tous les médicaments dits allopathiques. Cela prend donc des années pour mener ces essais et arriver à déposer le dossier de demande d’AMM.
  • Une fois que le médicament a son AMM en Europe – chaque état membre ayant son propre système de sécurité sociale, en France, le labo qui le commercialise peut déposer des dossiers de demande de remboursement des autorités (HAS et CEPS). Ces dossiers ont une orientation + économique, je vous épargne les détails. Grosso modo, la HAS va déterminer si le médicament apporte quelque chose de plus par rapport aux traitements standards (la fameuse ASMR entre autres), et rendre un avis, favorable ou défavorable, à l’inscription du médicament sur la liste des produits remboursés par la Sec Soc (avec quel taux), et/ou sur la liste des collectivités (= les hôpitaux). A partir de l’avis favorable au remboursement, le CEPS va alors examiner le côté économique, à savoir le prix, et négocier avec le labo.

Fin de la parenthèse 🙂

En tant qu’individu, j’ai ce droit indiscutable et inaltérable de m’informer, de poser des questions, de lire le pour comme de lire le contre, d’essayer de comprendre, de me forger mon opinion, de vouloir essayer d’associer parfois plusieurs approches.

On s’interroge sur ce qu’on met dans nos assiettes, on s’inquiète des produits alimentaires ultra transformés, des cosmétiques bourrés de trucs cracra, on s’interroge aussi sur les médicaments homéopathiques et leur mode de fonctionnement, sur l’acupuncture. Soit, interrogeons nous, mais pas seulement là où c’est “politiquement correct”. On doit aussi s’interroger sur ce qu’il y a dans les médicaments allopathiques, ou dans les vaccins, ou sur la façon dont le patient est considéré. Désolée de le dire, mais aucune “autorité” ne détient la vérité ultime, pas même la “Faculté”.

  • Personnellement, je combine médecin et allopathie, homéopathie, aromathérapie. J’ai aussi bénéficié de l’acupuncture (tiens, au fait, elle a été classée patrimoine mondial de l’Unesco en 2010) avec des vrais résultats, et je m’intéresse à la naturopathie, je vais chez un ostéopathe. Je me documente (mon expérience professionnelle personnelle m’aide), mais comme je ne suis pas professionnelle de santé, je ne joue pas à l’apprenti sorcier dans ma cuisine. Quand je ne sais pas, je ne prends aucun risque, ni pour moi ni pour ma famille. Je sais aller chez un médecin ou demander conseil à mon pharmacien.
  • Chez le pharmacien, si celui-ci me conseille un produit ou un médicament, allopathique ou homéopathique ou autre, qui ne me dit rien ou ne me convient pas , qu’elle qu’en soit les raisons, je lui dis simplement “non merci, je préfère tel ou tel type de produits”. Pas la peine de hurler ni de le traiter de tous les noms.

Je regrette que dans ces pseudos débats qui n’en sont pas puisque chacun campe sur ses positions, le patient n’ait pratiquement jamais la place pour s’exprimer. J’ai souvent cette impression que encore de nos jours, le système de santé n’arrive toujours pas à considérer le patient comme un individu capable de réfléchir et de faire des choix pour lui-même (dans la mesure où on lui donne / laisse l’accès aux informations nécessaires bien sûr) , et surtout un être humain dont le corps (et l’esprit) n’appartiennent qu’à lui. Et à lui seul.

* Tribune du Figaro le 18 mars 2018 que vous pouvez (re)lire ici.